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しーるの忘備録

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好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)の手術を鹿児島市立病院でしてきました

更新日:

こんにちは、しーるです。

ITのブログとは無縁の表題ですが、世の中には10万人程度の方が好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)になっているそうです。
東京大阪で半分、残りを各都道府県で割ると1都道府県あたり1000人程度はいるんじゃないかという感じですよね。
そう考えるとブログに書くのは意義があるものかなと思い、書いている次第です。

ITとは関係ないので、本題で来られた方以外はスルーで大丈夫ですw


今後同じ症状の方のために記録として残しておきます。

大まかに症状判明から手術、退院までです。

難病指定と指定ではないものは違いますので、難病指定を受けていない方は参考にならないかと思います。

好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4537

何の手術かというと鼻茸(ポリープ)を取るというものです。

今回私の手術名は「内視鏡下副鼻腔炎手術クリニカルパス」です。

手術をされる場合は、基本的にというか絶対に先生へ確認でお願いします。
また病院が違うと状況も違います。


あらまし

長年、副鼻腔炎を患っていました。
いつもの耳鼻咽喉科で「ポリープってあったりするんですか?」と質問をすると

先生「あるよ」

とあっさりした回答。取りたいと言うと手術できる場所が限られているとのことでした。
鹿児島では3か所できるらしいです。
その中で近年建て直しが行われた鹿児島市立病院を選択しました。
あとは近場というのもありますが。

紹介状を書いていただいて診察、細胞を取って検査すると好酸球性副鼻腔炎(難病指定)と判定されました。(この期間1~2週間程度)
調べたところ今以上悪くなるような感じはしないので、まぁ大丈夫かなという感想でした。

この時が12月。そのまま手術予約をいれたら翌年5月が最短日。。。
しょうがないので、そのまま予約です。

手術までの間に急いで下記を申請
・医療費受給者証
・自己負担上限額

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309

鹿児島の場合だと下記ハートピア難病センターへ問い合わせでよいかと思います。
http://www.pref.kagoshima.jp/ae06/kenko-fukushi/kenko-iryo/nanbyo/nanbyosoudan.html

これを申請すると保険率が3割から2割、毎月の支払金額上限設定もされます。
そのため、たとえば毎月の支払い合計が上限の0円~30,000円(←種別があり)になるとそれ以上は国の負担となる仕組みです。
現状だと一生付き合う病気です。悪いことをしているわけではないので、制度は上手に使いましょう。
詳しいことは申請書類をもらう時に説明と質問ができます。
3~6ヶ月かかると言われましたが、2か月かからずに届いた記憶があります。

色々と難しいこと書いてありますが、

申請手順
1.ハートピア難病センター(例)で医療費受給者証を発行したいと書類をもらう
2.書類の一部を病院で書いてもらう(←時間かかるよ)
3.書類の一部を自分で書く
4.書類をまとめてハートピア難病センター(例)へ提出する

あとは届くのを待つだけです。

ワンポイント
手術をするしない別にして、ひどい慢性副鼻腔炎の方は細胞を取ってもらって「好酸球」を調べてもらうだけでも良いかと思います。
難病指定をもらうと、病院での対応や費用面も楽になります。
また合併症の気管支喘息の治療も可能です。

時は流れ4月になり、鹿児島市立病院から連絡がありました。
なんと麻酔科の学会と重なり手術が延期と。。。
最短で8月のお盆に。。。
どうしようもないので、承諾しました。


8月に入りました。
手術入院5日前に事前チェックが入りました。
血液検査で引っかからなければ大丈夫でしょう。ちゃんと朝食は抜いていきましょう。
この時の最後に入院時の説明を受けます。
個室希望とか、そういうのもできます。混んでいるのでタイミング次第とは言われます。
仕事柄パソコンをバリバリ使うので、相部屋は迷惑をかけると思い個室依頼をだしてみました。
この病気なら個室Bで十分かと思います。私は個室Aにうまく入れましたけど。
AとBの違いはお風呂(シャワー)がついているかどうか。
新しくなった鹿児島市立病院だけあり、清潔感ありありです。共用のシャワーでも十分かと思います。
手術後は手術日を含め最低3日は入れませんので、そこへ毎日プラス2,000円の投資の意味があるかというところです。(7日x2,000円=1.4万程度の差)
手には点滴用の針がずっと刺さっているので、いつでも入れるけど看護婦さんにカバーを依頼しないといけません。
この面倒さがあり、一日1~2回シャワーはちょっと面倒かなと。

個人的なまとめは、
・個室Bが第一優先、第二優先が個室Aとあと一つ下の半個室です。
 希望が通らないレベルで考えていてもよいと思います。むしろ希望通らない可能性が高いと何度も念押しされました。。

入院にあたり持ち込みをしたものは下記のものです。(男性です)

・タオル5~7枚
 入浴時のものを含めこれくらいで十分かと。
 ※手を洗うところには、紙タオルが常時ありますのでタオル不要。
 ※使うのはシャワーと、シャワー浴びれない時に体を拭くときぐらい(←言えば看護婦さんが手伝ってくれます)かと思います。
・携帯電話と充電器。充電ケーブルは1.5~2mはあったほうが、取り回しが楽です。
・シャンプーとか一式(5~7回入浴分ぐらいで十分かと思います)
コップ(蓋付きマグとか)、術後1日4回うがいがあります。
使いすてスプーンだと2~4本。私の時は2回おかゆが出ました。おかゆ以外は不要かなと。
 ※箸は不要です。常時配膳時についてきます。
・洗濯すれば退院用の洋服は不要です。
 洗濯機、乾燥機あります。洗剤は自前ですがファミマにも売ってます。
 病室と同じフロアにあります。洗濯機100円、乾燥機30分100円です。
 テレビカードで支払いをします。余ったら帰りに清算可(手数料はかかる)。
エネマシリンジという機器を購入するので3,000円程度。(院内ファミマで購入、鼻の中を洗浄するアイテム)
・身だしなみ道具、くし、歯ブラシ、電動髭剃り、耳かき(金属NG)など。
 刃物系(爪切り、ハサミとか)NGだけど、持って行ってナースステーションに預けることは可能です。
・必要であればマクラ! これは慣れない少々固い枕で肩こりやいろいろと。。。人によります。
 プラスチックストローの輪切りがたくさん入っているようなタイプの枕です。
 肩こりならシップをすぐにもらえます。もらいましたw
・ティッシュペーパー、柔らかタイプと普通のタイプ。私は1箱で足りましたが。1箱ずつでもよいと思います。
・忘れてはいけない、薬用リップ。ずっと口呼吸で退院日まで過ごしますので、唇が死にます。大事です。
 手術前に塗っていいかは先生に要確認です。
暇つぶしの何か。

エネマシリンジ、部屋備え付けハンドソープ(写真)

そういえば「医療費受給者証」の発行が終わり手元にある場合は「健康保険の限度額適用・標準負担額減額認定」は不要です。詳しくは病院で事前確認が必要です。私は書類作っていったら医療費受給者証があるので医療費受給者証を使ったほうがお安く済みますよ。って言われました。早く教えてよって感じでしたが。


入院当日(1日目)

まずはチェックイン処理。指定時間に行きましょう。
終わったら、ガイダンスが何度かと体重測定。
付き添いが一名いるって言われたけど、不要論あり。
麻酔科や担当医師の説明を一緒に聞いてね。ところです。
だいたいの手術時間を聞きますが、予定です。前後にずれることが多々あるそうです。

麻酔科の先生の話を聞く前にビデオを見せられます。
もう麻酔のことを知っている人だとヒェ~って感じ。
まじまじと映像で見なくてもいいんじゃないの?という感じ。
麻酔科の先生はとても人柄がよい先生。好感持てる感じです。

麻酔科の待合室(写真)

その後部屋へ一人で行きます。(コロナ時期のため)
話を聞いて、着替えをしたりといわれるがまま。
シャワーは当日中に確実に終わらせましょう。
手術日当日の朝シャワーはダメっぽい感じに看護婦さんにいわれました。当日の朝一(6~7時とか)で入りたい人は前もって先生と相談です。

個室Aの様子(写真)


2日目

ごはん食べたり、点滴したり、血栓防止のストッキングを履いたりします。
手術時間までゆるりとしておきます。
手術時間が確定したら、自分で家族(立ち合いの人)へ連絡しましょう。
付き添いの方はコロナの影響で8階の待合室で待機です。手術前と後は通路で会えますよ。
手術時間は、私の場合は定刻より20分押していました。

手術室までは基本点滴しながら3階まで歩いていきます。この点滴にふらふらする薬が入って要るっぽいです。
ふらつく場合は車イスという選択肢もあります。
執刀医とかとあいさつは可能です。
手術室に入ってわかるのですが、どこかのアトラクション?倉庫?というようなイメージ。
そのまま手術台へ自分で上がり寝ます。
天井を見てもまがまがしいライトなど一切目に入らず、薄い緑色一色。(薄いピンクとかのところもあったりするようです)
最近はリラックスできるようになっているんですね。
多分1分程度の間に計器などをいろいろ取り付けられ、腕とか足を固定。
そのあとすぐに麻酔がプシューっと。10秒かからずで飛べますw
※ここまでの作業時には声掛けがすべてされていて安心して任せられます。

気づいたら手術台で起こされていました。
朦朧として聞いたことは、「何時間ぐらいでしたか?」でした。
聞いていた時間より一時間伸びていたので、何かあったのかなーというぐらいしか考えられず。
あとは痛いところはと質問が、「口の中を濡らしたい」(術中は口を開けっ放し)と言ったら却下でした。。
そうしている間に、手術台からベットへ移動され、ベッドのまま病室へ移動です。
病室の近くの待合のところで家族と会ったのを覚えているけど、手を振るのが精一杯でした。

ここまではらくしょーじゃんと思っていましたが、ここまでは痛さと無縁の世界。
術後のここからが大変で地獄です。

まず最初はトイレに行きたいといったら「そのまましてくださいねー」って。
漏らしちゃうのかいな、オムツつけられてる感覚ねーよと思ったら。。。

尿道に管が入れられてるよと言ってください。痛いです。痛い理由もやっとわかりました。

管は変な感覚で初めてだと超なれない。が時間がたつと若干何となくなれる。が痛い・・・
いつとれるんだろうと思っていたら3時間の点滴(止血剤)が終了したら、管を取りましょうとのことでした。
このとき鼻周辺の痛みはほぼ無く、尿道の痛みとの闘い・・HELP!

徐々にわかってくるのが、
・鼻に詰め物がしてあり、鼻呼吸が一切できない(鼻炎がひどい時と変わんないw)
詰め物の間から浸出液っぽいのと血がじわーっとでてくる
喉の奥に何か落ちていく感じ→あとからわかったけど血らしい
 これは口から出さないといけないそうです(そりゃそうだ)
・同じ態勢で手術してベットでも同じなので、後頭部付近が痛い
 枕があっていないのか、肩こりから来ているのか不明
・術後ということもあり熱が少々ある

トイレで管を外すときに、こんなに出していたんだと袋を見てびっくり。
外すときはスッと取ってもらったんですが(気持ち悪いし痛いよw)、尿道が傷ついていて3日ぐらいトイレが怖かった。えぇ、出す時に超痛すぎて。。。

食事はなく、このまま翌朝まで格闘です。

管を外す時、トイレに行った際に、うがいや歯磨きを軽くしたほうがいい。できるならきつくてもおすすめです。(洗面台にコップ等を準備しておくのが吉)
手術でどうなっているのか不安ですが、鼻の中なので上唇は普通に動かせます。
怖いかもしれませんが、正面を向いたり下を向いた状態でのうがいは可能です。上を向いたうがいはNGです。
起きたついでに、看護師さんがいるので安心です。
じゃないと手術から口を7時間も開けっ放しなので菌がうじゃうじゃです。夜中に気持ちが悪くなります。
一人では動く気にもならないです。

個人的には、ベッドの枕元に吸収シートが敷いてあるとはいえ血で汚したくないので、いろいろ考えた結果下記方法が有用でした。

柔らかティッシュ5枚程度を重ねたあと半分に折ります。横を向いて寝て、鼻からアゴの下あたりまでにティッシュを滑り込ませる。
目が覚めた時に毎回、血だらけティッシュを同様に交換。
そうすることで、気にせずにある程度寝れて持ちこたえられた。
※トイレのタイミングで頬っぺたを洗うか拭きとりましょう。
寝返りを打つ際には、新しいものを準備し交換する。作業ですね。
あくまで私の考えた気にせず汚れない方法というところ。合う合わないは試してみてね。
シートも汚れたら交換してもらえますので、気にしなくてもよいかなと思います。


3日目(手術翌日)

鼻の詰め物が強力で気になる。
起きていても、寝ていても垂れてくるので、鼻の下にガーゼをつけてもらいました。
次回からは自分でしてね、とガーゼとテープがおいていかれました。

血などの出てくる量はそこそこ減ってきた感じがします。

体調面は薬と気力負けしている感じ。俗にいう脱力的なぼ~っとしている感じでしょうか。

飲み薬と、うがいが入ってきます。
ここから主役のコップの登場です。

薬を飲むときとか水を飲む時は、いつもの感覚で飲むと危険です。
鼻のほうへ水が行ってしまいます。
口に水を入れるときは上を向いても大丈夫ですが、一度正面または若干下を向いてゴクンと飲みます。
こうしないと上手に飲めません。。
普段の飲み方を試してもよいと思いますが、真面目に鼻のほうへ入る感覚があり、大丈夫かと不安になります。


4日目(手術後2日目)

とうとうやってくる一番の山場。
鼻の詰め物を取る日です。
ある意味、楽しみだけど、一番エグイ状態。
痛み止めを事前に飲んでいるけど、痛いし、ニュルニュルというあの感触。
取った後の処置がさらに超痛かった。
まぁ体験してください♪
10cmぐらいのを両方の鼻から引きずり出すので。。。(以下略
取り出したのを乗せるトレーは自分で持っているからどうしようもできません、我慢一択。泣けますwww

詰め物が取れるとだいぶ精神的にも楽になります。
ガーゼ球を両方の鼻に詰めて、適度に交換を自分でする感じに移行です。
ガーゼ球なので少しは鼻呼吸ができます。

食事やその他がちょっと楽しくなってきます


5日目(手術後3日目)

先生の鼻のメンテナンスが入ります。
痛いけど、耳鼻咽喉科でイタタタというレベルかな。

さて、待ちに待ったお風呂解禁日です。
もう点滴用の針も3日たつので、抜かれる日です。
※針は72時間以上さしておくのはダメとルールがあるようです。
何もなれば3日目なので、針を抜いてもらって存分にシャワーを楽しんでください。
お風呂あがったら、また針を刺されますよ。
看護婦さんと針を抜いたタイミングでシャワー入りたいと相談されるがよいかと思います。
点滴の針のところに日付があるので、何日目か確認も可能です。

ここからは結構正常になる感じなので、気力と体力、やる気の回復が必要です。

私みたいに問題が起きなければ、7日目の朝には退院です。
私は5日延長(12日間)で退院でした。術中骨折や熱が引かないなどありしましたので。
これはこれで仕事がはかどり良かったと思います。

そして、7日目で問題なければ退院となります。


鹿児島市立病院の聞かないと教えてくれないこと。(地味に重要)

・部屋着は2回目以降は言わないともらえないです。
・部屋着のサイズは上下別々にサイズ指定が可能です。
・個室なら空調の種別(冷房、暖房等)は変更できないが、温度は変更可能です。
 ※冷房なら25度以上好みに調整可能です。
  夏なら日中26度、夕方から朝は27度が個人的には快適。
・シーツ交換は週一回火曜日の13時頃に行われます。(←耳鼻咽喉科)
 ※一週間、各科をローテーションで回しているそうです。
  長期の場合は枕カバーみたいなタオルは必須かもしれません。言えば枕カバーだけなら交換してくれるかも。
・一階コンビニは21時まで営業しています。
・21時30分に消灯だけど、個室なら電気つけて作業していても何も言われません。
 22時から点滴があるので、起きていても支障はないわけですね。遅くとも23時30分ぐらいには寝たほうが。。。
・耳鼻咽喉科は8階(最上階)にあるので眺望が良いです。しかしドクターヘリの音が結構します。
・個室の作業用のテーブルにLANポートがありますが、フェイクです。通信環境は自分で準備しましょう。
・個室はミニ冷蔵庫完備です。
個人的感覚ですが、入院時に水4L程度あれば退院近くまで持ちます。
 ※4日まであたりは、点滴で水をあまり飲みたいと思えませんでした。口を濡らすレベルです。3日目で2Lが無くなりました。
・バイタルメーターを常時、指を挟んでいますが外して1~5分すると看護婦さんが飛んできます。
 取るときは5~15秒とかにしましょう。お風呂の時は宣言して取って入りましょう。
 どうやら、はずしている時は電源を落とすのが良いっぽいけど看護婦さんへ確認が必要です。

質問は、先生や看護婦さんに常時聞きましょう。
時間とともに体制や仕組みは変わるものです。

ごはんとご飯と食事(写真)

以上、参考になればと思います。

-その他

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